Leti, más allá del cromosoma 21

Cariñosa, risueña, buena, trabajadora, constante y especial, muy especial. Así es Leticia Zapatero, quien tuvo una infancia complicada debido a una operación a corazón abierto. No obstante, a sus 18 años, es feliz. Tan solo un cromosoma de más la diferencian del resto. 

Leti, como la llaman, nació con síndrome de Down. Esta alteración cromosómica del par21, que no una enfermedad, no le impide llevar una vida normal. ¿Por qué no comprobarlo?, me pregunto. Cuando estoy a punto de tocar el timbre de su casa, Leti me manda un mensaje que dice “¿Dónde estás?”. Nada más verme, sonríe y me piropea: “¡Qué guapa!”. Ella es así. Ya me lo avanzó Mariví, su madre: “Mi niña es todo corazón, buena, tranquila, muy natural… Es como una más”. Y poco a poco lo fui comprobando. 

Infancia complicada

El momento más duro que Leti y sus seres queridos han vivido fue la operación a corazón abierto cuando ella apenas cumplía dos años. “Tenía un canal atrio ventricular completo, como un agujero en el corazón que tuvieron que cerrar con cirugía. Duró unas ocho horas y le pusieron un marcapasos hasta que su corazón volvió a funcionar. Todo fue bien. El problema llegó cuando se despertó en la UCI, se enfadó muchísimo y todas las máquinas se empezaron a disparar”, explica Mariví, que reconoce que lo pasaron bastante mal, sobre todo con la recuperación “porque, por ejemplo, tuvo que volver a aprender a andar”. Sin duda su infancia fue complicada, sin embargo, aseguran que Leti es una persona muy fuerte y, pese a las dificultades, ha sido muy feliz. 

Por lo que me cuentan, en general, el comportamiento de la gente con ella ha sido y es muy normal. “Hay gente curiosa, personas que no conocen el motivo del par21 y son más miradas que otra cosa. Tiene una genial adaptación con todo el mundo”, manifiesta su madre. Además, Leti parece ser una chica muy independiente, aunque el principal problema es que sus padres siempre han sido más cuidadosos con ella por miedo a lo que le pueda pasar o le hagan y digan algo, pero “en realidad ellos no necesitan mayor atención”. 

Así es Leti

La gente cercana a Leti coincide en que su principal defecto es que es muy cabezota. “Siempre ha tenido mucho carácter y es muy complicado convencerla de algo”, asevera su madre. Ella niega con la cabeza y contesta “no es así, solo alguna vez… muy de vez en cuando y se me pasa pronto, pero necesito tiempo para pensar lo que he hecho”. 

Por otro lado, Rosa García, amiga de la familia desde hace unos ochos años, opina que Leti ha cambiado mucho en ese aspecto. Mantiene que su inocencia es la misma, pero reconoce que ha madurado mucho. “Cuando algo no le gustaba, se enfadaba, nos dejaba de hablar a todos, incluso nos mandaba a la m... Ahora está mucho más calmada y se enfada menos”, explica.

A su vez, define a Leti como una persona cariñosa, un poco tímida al principio, muy sincera y natural, lo que sin duda le hace especial. Rosa, Mariví y ella misma hablan de lo presumida que es. Leti admite que le encanta pintarse, especialmente los labios, y que, además, se echa cremas y se hace coletas y moños, algo que antes detestaba.

Le encanta llevar pulseras, algo que ya intuía al entrar a su cuarto y ver tantas colgadas. “Mira todas las que tengo, puedes quedarte la que quieras”, así que hacemos un intercambio. Le regalo una mía y me quedo otra hecha por ella.

El día a día

Leti comienza hablándome de su día a día. No necesita que nadie la despierte, ella se pone su despertador a las 7:15, desayuna un Actimel, elige su ropa y va a clase. Este año ha empezado un curso de auxiliar administrativo en el centro D.F.A (Disminuidos Físicos de Aragón), en el que está de ocho a dos de la tarde. Cuando regresa a casa, come y se prepara los deberes o, si tiene que estudiar, estudia. Es muy organizada. No le gusta dormir siesta y casi todas las tardes tiene alguna actividad. Después se ducha, cena, tiene un rato de ocio y se va a la cama. “Me echo sobre las nueve y media, aunque hasta las once o así no me duermo. Me pongo a jugar un rato con el iPad o a ver series como Ana y los siete o La que se avecina”, añade.

Las tardes de los lunes las dedica a cantar jotas. Lleva tan solo un año cantando, pero ya ha participado en varios festivales. “La gente se sorprende mucho porque no creen que tengan esa capacidad. Ella la tiene, a su aire, pero la tiene”, declara su madre. Además, desde los tres años también las baila. “Le va muy bien para la lateralidad, también físicamente”, por lo que se entrega a ello los miércoles por la tarde.

Los martes, de seis y media a ocho y media, va a la Fundación Down Zaragoza. Los padres de Leti acudieron allí meses después de que ella naciera. Desde entonces, en dicha fundación, mejora sus habilidades sociales, le ayudan a relacionarse con los demás y a afrontar o a contar sus propios problemas porque a veces expresarse les resulta muy difícil. Leti me cuenta que se lo pasa muy bien con sus compañeros y que de vez en cuando hacen excursiones: “Este sábado vamos al Monasterio de Piedra. No me apetece mucho ir porque me han dicho que hay barro. ¡Qué asco!”, dice entre risas.

Los viernes también los tiene ocupados. Hace clases de danza junto al famoso bailarín Miguel Ángel Berna.

Normalmente también saca tiempo para ayudar a su madre con las tareas domésticas. Se hace su cama, pone y recoge la mesa, pliega la ropa y hasta pasa el aspirador. “A veces se hace la remolona y como te diga que no, no tienes nada que hacer”, aclara su madre.

Estudios y futuro

El año pasado terminó los estudios de Educación Secundaria Obligatoria en el IES Pilar Lorengar. Actualmente, estudia un grado de Asistente Administrativo en la Fundación D.F.A de Zaragoza, donde se les prepara para el mundo laboral además de seguir estudiando los conceptos básicos de lenguaje o matemáticas. Leti me comenta que odia las matemáticas y también educación física “porque hay que correr”. La asignatura que más le gusta es FOL (Formación y Orientación Laboral), en la que va a empezar a hacer nóminas. También aprende a manejar programas informáticos, a formular una carta de presentación, etc.

 “Suele sacar muy buenas notas. Al ser tan cabezota, le gusta superarse a sí misma”, asevera su madre, aunque Leti me confiesa que ha suspendido tres por faltas de asistencia “al tener médicos”.

El futuro es lo que más preocupa a Mariví, como a casi todos los padres. Afirma que es optimista ya que, aunque la sociedad no está preparada para ellos, la ve capaz de llegar lejos. A su madre le gustaría que fuera funcionaria, pero Leti me dice que quiere dedicarse a la “masajería”, también llamado fisioterapia. Le encanta dar masajes, pero no que a ella le den. Rosa cree que tendrá futuro como “masajeadora” debido a sus buenas manos.

Amistad, sí, ¿y amor?

Leti no podría vivir sin su mejor amiga Tamara, y Tamara tampoco sin ella. Se conocieron hace muchos años, pues vivían en el mismo barrio, iban al mismo colegio, pero la amistad surgió en sexto de primaria cuando coincidieron en clase. Desde entonces, son uña y carne. Solo hay que verlas juntas para darse cuenta. Tamara asegura que lo que más le gusta de Leti es que siempre le escucha, le ayuda y le hace reír: “Está cuando la necesito, me hace reír y evadirme de todo lo demás”. 

Han pasado muchos veranos juntas, en Benicarló, en Gandía o en Comarruga y, sin duda, es cuando más han disfrutado la una de la otra. Han crecido y aprendido unidas. Por ello, Tamara considera que uno de los momentos más difíciles fue tener que separarse de Leti cuando ella pasó al instituto: “Se me hacía duro no tenerla en el recreo, incluso ahora muchas veces la busco por donde ella estaba y luego me acuerdo de que ya no está allí”. Aunque ya no se vean en el instituto, sí lo hacen casi todas las tardes. Leti no duda en aconsejar a su mejor amiga en cuanto a la ropa que debe ponerse, incluso en la forma de actuar, ya que ella es más tímida y le cuesta más relacionarse.

Cuando le hablo de novios, Leti se ruboriza, pero acaba contándome que tiene un amigo especial: “Se llama David, me gusta y nos queremos”. No recuerda hace cuánto lo conoce, ya que se veían en la fundación y ahora también en clases de danza. Según Leti, David es tímido y no le dice cosas bonitas. Sin embargo, ella sí lo hace. Y es que, ya lo adelantaba Tamara­: “Leti da mucho sin pedir nada a cambio”.  

Aficiones

A Leti le apasiona la música. Desde escucharla, sobre todo a su cantante favorita Malú, bailarla y hasta cantar en los karaokes. Realmente me sorprende la gran capacidad que tiene de saberse infinitas canciones.  

Además de la música, otro de sus hobbies son las series. Siempre que puede, sobre todo, le gusta ver a su actriz favorita: Cata en Sin tetas no hay paraíso, a la que tuvo la oportunidad de conocer y admite que “fue un poquito sosa porque estaba liada con gente”. También es seguidora de LQSA y de otras muchas series. 

Ir al cine es otra de sus aficiones, y más si las películas son de amor o de comedia como 8 apellidos vascos. “Me partía de risa con Carmen Machi y además en la película no faltaba el amor. Es muy buena”. Leer le gusta bastante menos. De hecho, se tiene que leer un libro y no lo hace por pereza: “Cuando lo intento, se me caen los ojos de sueño”.

Por otro lado, Tamara revela que Leti es muy casera y cuesta sacarla de casa, ya que se lo pasa mejor haciendo Zumba, jugando al tenis con la Wii o en el ordenador con los Sims. “Estoy enganchada a los Sims, pero no puedo jugar mucho porque tengo que estudiar”,  dice Leti interrumpiendo a Tamara.

Juntas han vivido muchos momentos, buenos y malos, como la anécdota que Tamara desvela: “Un día íbamos hacia la piscina de la urbanización, nos salió un perro de una vecina y casi nos muerde. Leti y yo empezamos a llorar y a llorar”, un momento que ambas recuerdan como un poco complicado. Desde aquel día, Leti odia más aún a los perros, y a los animales en general. Nunca le han gustado.

Fin a un buen día

Leti se ha ido soltando conforme el día ha ido avanzando. Me cuenta que últimamente le cuesta dormir y también que tiene varios retos en mente. El principal, perder peso. Entre semana se cuida, almuerza fruta, jamón de pavo o un bocadillo pequeño. Nunca le falta su botella de agua. El fin de semana intenta controlarse, pero “es más complicado y me paso un poco”, me dice. “Por ejemplo, ya casi no bebo Coca-Cola, sino luego no puedo dormir”, me explica mientras se toma un vaso de Coca-Cola. “Con este vaso, finiquitado”, añade a la vez que guarda la botella en la nevera.

Seguidamente, y aprovechando que su madre ya no está con nosotras, se queja de que Mariví  le pregunta la lección y ella se pone nerviosa. “Siempre quiere que estudie con ella y no me gusta estudiar con gente porque empiezas a hablar y te vas del tema. ¿A ti no te pasa?”, me pregunta.

Hablando de los estudios se acuerda de que tiene que hacer un ejercicio de matemáticas para el martes. Me comenta que es de fracciones equivalentes y no las entiende muy bien, así que por supuesto me ofrezco a ayudarle. “¿Si?, ¿me ayudas?, ¿seguro que no te importa?”, insiste. Se lo explico lo mejor que puedo con ejemplos, no tarda en entenderlo y comienza a hacer los ejercicios. Menos mal que me dijo que se le daban mal las matemáticas… ¡vaya habilidad para multiplicar de cabeza! 

Su afán de superación no deja de sorprenderme. El día se acaba, pero lo vivido junto a Leti quedará para siempre en el recuerdo. Ella continúa multiplicando. Mientras, yo, permanezco perpleja observándola. Mejor dicho, admirándola.

Lara García