“Todos
somos raros, todos somos únicos” es el lema de la campaña que busca recaudar
fondos para dar continuidad a la investigación de enfermedades raras. La
presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares y
vicepresidenta de la
Federación Española de las mismas, Cristina Fuster, destaca el importante papel de la sociedad a la hora de involucrarse en este
proyecto. Entrevista: Lara García
¿Podría explicar en qué consiste la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos”?
La campaña nació el año pasado cuando
el Ministerio de Salud y Servicios Sociales declaró el 2013 como el año
nacional de las enfermedades raras. Las entidades Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y nuestra Federación llevábamos muchos años
reclamando conseguir un telemaratón como recaudación de fondos para continuar
con la investigación de estas enfermedades. Por ello decidimos crear la campaña
“Todos somos raros, todos somos únicos” como final del año nacional.
Como Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, ¿cuál es vuestra función?
ASEM
Aragón pertenece a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que es
la que
representa a todas las asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de España. De esta
manera, nuestra principal función es apoyar lo que ellos están haciendo, ya que
el fin es el mismo para todos.
Existen cerca de 7.000 enfermedades raras con una prevalencia baja, pero se distribuyen en varios tipos, ¿cuál es el tipo más común y de qué se trata?
Las enfermedades raras más comunes
son las neuromusculares, que son las que tratamos en ASEM Aragón. La
característica general es la pérdida de fuerza de los músculos. No obstante,
son 150 enfermedades y, dentro de cada enfermedad, algunas tienen más de 40
mutaciones genéticas distintas, que según la mutación genética puede afectar de
una u otra forma.
En la página web de la campaña, existe una sección exclusiva con testimonios
de personas de todas las edades, incluso de niños de tres años que desconocen
la enfermedad que padecen. En estos casos, ¿cómo se les ayuda?
En los casos de los niños, cuando
tenemos fondos, contamos con un psicólogo que trata de ayudar tanto a los niños
como a los padres. A las familias que menos recursos económicos tienen, les
ayudamos con la rehabilitación, algo imprescindible para ellos. En la mayoría no
hay tratamiento ni cura, así que lo único que podemos hacer es ofrecer la
rehabilitación, intentar mantener los músculos activos durante el mayor tiempo
posible para que puedan caminar y prevenir otros problemas como escoliosis,
contracturas musculares, etc.
El pasado 22 de febrero realizaron en Puerto Venecia un acto musical
sorpresa. ¿Cómo fue dicho acto?
Contábamos con la colaboración de
dos corales, con más de 80 personas. Queríamos hacer un evento muy visible
donde pudiéramos dar a conocer el movimiento y sobre todo las patologías de las
enfermedades raras. Conseguir llamar la atención de los medios y de la gente es
hoy en día muy complicado, por ello pensamos que Puerto Venecia era un sitio
interesante en cuanto al tránsito de gente que suele haber. Fue un acto de tan
solo tres minutos, pero la gente se acercó y se interesó, que es lo realmente
importante.
Del 28 de febrero al 2 de marzo se llevará a cabo el III Rastrillo Benéfico
con el objetivo de recaudar fondos para dar continuidad a estos proyectos. ¿Qué
podremos encontrar en el Rastrillo?
Desde alimentación, ropa, juguetes,
complementos de todo tipo, material escolar, libros, tendremos de todo. La
mayoría totalmente nuevo, aunque también habrá cosas de segunda mano a muy bien
de precio.
Además de estos actos solidarios, la campaña surgió con el fin de realizar un
Telemaratón patrocinado por RTVE y el Ministerio de Salud. ¿En qué consistirá?
Va a ser una gala que durará seis
horas, desde las 17:30 hasta las 23:30h, en la que habrá muchas actuaciones,
entrevistas a afectados, familias y también a profesionales. No te puedo
adelantar mucho más, pero sin duda será una gala muy dinámica.
¿La participación de los ciudadanos es suficiente en este tipo de actos?
Tanto en el rastrillo como en el
telemaratón, esperamos que la sociedad se vuelque porque si no se participa, no
conseguimos recaudar fondos y, por lo tanto, no hay dinero para investigaciones.
Aquí tenemos trabajo siempre. Se
puede ayudar de manera económica o como voluntarios. Por ejemplo, ahora para
montar el rastrillo estamos tres personas. No solo hay que colocar todo,
también organizarlo, atender los puestos… Lleva mucho trabajo y además van a
ser tres días sin parar, desde las 10:00 hasta las 20:00h.
El día a día de la asociación es bastante
complicado ya de por sí. Por ahora nuestro objetivo es cerrar el rastrillo y el
telemaratón, que lleva mucho más papeleo del que parece. Tenemos también una
asamblea general y hay que terminar todo lo que supone una recaudación, ya que
el 75% va destinado a la investigación y el 25% a proyectos de asociaciones de
pacientes. Como evento visible de momento no hay más, pero evidentemente sí hay
trabajo detrás. Eso sí, de aquí a primavera seguro que montamos algo como hemos
hecho en otras ocasiones: andadas solidarias, rastrillos, comidas, excursiones,
etc. Tampoco hay que olvidar la difusión y la publicidad que estamos haciendo
en radios, televisiones y en prensa.
