Cristina Fuster: "Sin la participación de la sociedad, no hay investigación"

Zaragoza se une a la recaudación de fondos para estudiar las enfermedades raras

“Todos somos raros, todos somos únicos” es el lema de la campaña que busca recaudar fondos para dar continuidad a la investigación de enfermedades raras. La presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares y vicepresidenta de la Federación Española de las mismas, Cristina Fuster, destaca el importante papel de la sociedad a la hora de involucrarse en este proyecto. Entrevista: Lara García

 ¿Podría explicar en qué consiste la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos”?

La campaña nació el año pasado cuando el Ministerio de Salud y Servicios Sociales declaró el 2013 como el año nacional de las enfermedades raras. Las entidades Federación Española de Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y nuestra Federación llevábamos muchos años reclamando conseguir un telemaratón como recaudación de fondos para continuar con la investigación de estas enfermedades. Por ello decidimos crear la campaña “Todos somos raros, todos somos únicos” como final del año nacional.

Como Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares, ¿cuál es vuestra función?

ASEM Aragón pertenece a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que es la que representa a todas las asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de España. De esta manera, nuestra principal función es apoyar lo que ellos están haciendo, ya que el fin es el mismo para todos.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras con una prevalencia baja, pero se distribuyen en varios tipos, ¿cuál es el tipo más común y de qué se trata?

           Las  enfermedades raras más comunes son las neuromusculares, que son las que tratamos en ASEM Aragón. La característica general es la pérdida de fuerza de los músculos. No obstante, son 150 enfermedades y, dentro de cada enfermedad, algunas tienen más de 40 mutaciones genéticas distintas, que según la mutación genética puede afectar de una u otra forma. 

     En la página web de la campaña, existe una sección exclusiva con testimonios de personas de todas las edades, incluso de niños de tres años que desconocen la enfermedad que padecen. En estos casos, ¿cómo se les ayuda?

En los casos de los niños, cuando tenemos fondos, contamos con un psicólogo que trata de ayudar tanto a los niños como a los padres. A las familias que menos recursos económicos tienen, les ayudamos con la rehabilitación, algo imprescindible para ellos. En la mayoría no hay tratamiento ni cura, así que lo único que podemos hacer es ofrecer la rehabilitación, intentar mantener los músculos activos durante el mayor tiempo posible para que puedan caminar y prevenir otros problemas como escoliosis, contracturas musculares, etc.

   El pasado 22 de febrero realizaron en Puerto Venecia un acto musical sorpresa. ¿Cómo fue dicho acto?

Contábamos con la colaboración de dos corales, con más de 80 personas. Queríamos hacer un evento muy visible donde pudiéramos dar a conocer el movimiento y sobre todo las patologías de las enfermedades raras. Conseguir llamar la atención de los medios y de la gente es hoy en día muy complicado, por ello pensamos que Puerto Venecia era un sitio interesante en cuanto al tránsito de gente que suele haber. Fue un acto de tan solo tres minutos, pero la gente se acercó y se interesó, que es lo realmente importante.

     Del 28 de febrero al 2 de marzo se llevará a cabo el III Rastrillo Benéfico con el objetivo de recaudar fondos para dar continuidad a estos proyectos. ¿Qué podremos encontrar en el Rastrillo?

Desde alimentación, ropa, juguetes, complementos de todo tipo, material escolar, libros, tendremos de todo. La mayoría totalmente nuevo, aunque también habrá cosas de segunda mano a muy bien de precio.

      Además de estos actos solidarios, la campaña surgió con el fin de realizar un Telemaratón patrocinado por RTVE y el Ministerio de Salud. ¿En qué consistirá?

Va a ser una gala que durará seis horas, desde las 17:30 hasta las 23:30h, en la que habrá muchas actuaciones, entrevistas a afectados, familias y también a profesionales. No te puedo adelantar mucho más, pero sin duda será una gala muy dinámica.

 
¿La participación de los ciudadanos es suficiente en este tipo de actos?

Tanto en el rastrillo como en el telemaratón, esperamos que la sociedad se vuelque porque si no se participa, no conseguimos recaudar fondos y, por lo tanto, no hay dinero para investigaciones.

¿De qué otra manera podrían colaborar con la asociación las personas que lo deseen?

Aquí tenemos trabajo siempre. Se puede ayudar de manera económica o como voluntarios. Por ejemplo, ahora para montar el rastrillo estamos tres personas. No solo hay que colocar todo, también organizarlo, atender los puestos… Lleva mucho trabajo y además van a ser tres días sin parar, desde las 10:00 hasta las 20:00h.

Además de esta campaña, ¿tenéis algún otro proyecto en mente?

El día a día de la asociación es bastante complicado ya de por sí. Por ahora nuestro objetivo es cerrar el rastrillo y el telemaratón, que lleva mucho más papeleo del que parece. Tenemos también una asamblea general y hay que terminar todo lo que supone una recaudación, ya que el 75% va destinado a la investigación y el 25% a proyectos de asociaciones de pacientes. Como evento visible de momento no hay más, pero evidentemente sí hay trabajo detrás. Eso sí, de aquí a primavera seguro que montamos algo como hemos hecho en otras ocasiones: andadas solidarias, rastrillos, comidas, excursiones, etc. Tampoco hay que olvidar la difusión y la publicidad que estamos haciendo en radios, televisiones y en prensa.

Belchite: El dolor entre los escombros

Casas completamente destruidas, sin puertas, con sus muros caídos y cascotes por todos los rincones. Impactos de los proyectiles, incluso uno sin explotar. Sin duda, la muestra más clara de la crudeza de la batalla. Texto y fotografías: Lara García

Una puerta se abre. Dejo atrás la típica plaza de pueblo para adentrarme en un mundo totalmente distinto, algo de lo que mucha gente habla pero que yo jamás he visto. Comienzo a visionar el pueblo viejo de Belchite, pero este no es un pueblo viejo cualquiera. Es el reflejo de lo que ocurrió durante aquellos catorce días en el verano del 1937, el retrato de una amarga batalla. 

Incapaz de avanzar sin antes observar qué se escondía tras esa puerta, me encuentro paralizada en un lugar que hacía tiempo que quería visitar, uno de los pueblos más castigados de la Guerra Civil española. Un escalofrío recorre mi cuerpo al recordar que, 76 años antes, aquí mismo había tenido lugar una dura batalla que causó 6.000 bajas entre muertos y heridos.

Entre el 24 de agosto y el 6 de septiembre de 1937, el pueblo aragonés de Belchite quedó atrapado en una de las ofensivas republicanas más importantes hasta el momento. La localidad de aproximadamente 5.000 habitantes fue el escenario elegido para lograr el objetivo principal: la conquista de Zaragoza.

Bastaron catorce calurosos días para que la ofensiva fracasase y para que el pueblo quedara reducido a lo que hoy vemos, un gran revoltijo de escombros. Y allí, entre los escombros, yo misma puedo apreciar la extrema crueldad de aquella batalla. Recorriendo la calle principal, la Calle Mayor, incluso aparecen en mi mente miles de personas batiéndose unas a otras, a la vez que algunos cuerpos ya yacen sobre el asfalto. Parecía tan real… 

Poco o nada tiene que ver el pórtico con el resto del pueblo viejo. La entrada consiguió mantenerse en pie y está prácticamente intacta tras el paso del tiempo. Sin embargo, al caminar por la calle central, donde se encontraban las viviendas más ricas del pueblo, se observa que las fachadas de esos edificios apenas soportan el peso por el fuerte impacto que las balas y los artefactos causaron en ellas.

Conforme avanzo por las ruinas, un silencio sepulcral me acompaña por el camino. Es entonces cuando la guía que me conduce rompe ese silencio para contarme algunas de las curiosidades que ocurrieron en el pasado y otras que continúan sucediendo. Mientras me señala un edificio,  más bien lo poco que queda de él, explica: “En esta casa vivían dos señoras, Paulina y Antonia. Justo en ese momento de la batalla, estas dos señoras están tranquilas en su casa, pero de repente les cae un proyectil y ambas fallecen al instante”. Algo que, por lo que me cuenta la guía Nati, ocurría frecuentemente durante aquellos días.

La calle principal es bastante larga y los escombros se extienden a ambos lados por buena parte de la superficie. Casas completamente destruidas, con muros caídos, sin puertas, con cascotes saliendo de ellas casi interponiéndose en nuestro camino. Como si semejante atrocidad hubiese ocurrido ayer y no 76 años atrás. 

Continuamos andando y me topo con una X en el camino. Una X que “simboliza el dolor de un padre, ya que señala el punto exacto donde una niña de 15 años muere tras recibir un disparo de un soldado”, cuenta Nati. 

En aquella época, cualquier edifico se habilita como hospital, o incluso como cementerio. Los cadáveres se acumulaban, se descomponían debido al calor y por esta razón se habilitó una fosa común, un trujal, similar a un pozo de unos cuatro metros que se usa para almacenar aceite. El trujal que vemos pertenecía a una señora y en él se enterraron entre ochenta y noventa cuerpos. 

"Los cadáveres estaban irreconocibles y se decidió dejarlos en esta fosa. El monumento que vemos se inaugura ya en 1970 cuando viene el entonces príncipe de España, el actual rey Juan Carlos”, manifiesta Nati, quien añade que, unos días antes del Pilar del año pasado, unos fascistas visitan el pueblo viejo y destrozan la placa de la fosa a martillazos.

Una vez recorrida la calle principal y tras pasar por otras calles más estrechas, llegamos a una plaza y aparecen a lo lejos las maravillosas iglesias de San Martín y de San Agustín, además de la Torre del Reloj. Una torre de gran altura que permanece como una de las construcciones menos perjudicadas.  

Al llegar a la Iglesia de San Martín, una frase escrita en la puerta firmada por un tal NB dice “pueblo viejo de Belchite, ya no te rondan zagales, ya no se oirán las jotas que cantaban nuestros padres”. Al cruzar esa puerta, la impresión es mayor al apreciar los impactos de los proyectiles por todo su interior. Además, en alguna de sus paredes, se puede distinguir el color azul que predominaba en el pueblo viejo durante aquella época. 

A la izquierda, y desde el interior de la Iglesia, se ve el convento de San Rafael, del cual solo queda la fachada principal que, además, es sostenida por gruesas maderas. Me dirijo como último lugar a la Iglesia de San Agustín, en la que se hace un agujero para entrar a tomar el pueblo.

En el alto campanario todavía queda un proyectil que no explotó, como si de una botella incrustada se tratase. Aunque también se puede ver el impacto de otros proyectiles que sí estallaron. Un edificio muy dañado, del cual solo persiste la torre y una cúpula bastante perjudicada, con un interior devastador que nos permite conocer en mayor medida el terrible pasado que se vivió en esta población.

El esqueleto del pueblo viejo de Belchite es, sin duda, un sobrecogedor testimonio de las consecuencias de la Guerra Civil, la mejor muestra de lo que fue aquella batalla. Sin embargo, me gustaría charlar con alguien que sufriera en primera persona semejante acontecimiento histórico. De aquellos que lucharon ya no hay supervivientes, pero sí de aquellos que vivieron la batalla. En aquel entonces eran niños que hoy en día todavía no han podido olvidar esos duros momentos.  

Para ello, conmovida por la situación, abandono el pueblo viejo y me acerco al pueblo nuevo de Belchite en busca de esos ancianos. Apenas había gente por las calles, pero con suerte, y tras preguntar a un par de personas, me encuentro con Julián, de 87 años.

“Yo tan solo tenía 11 años, pero el sufrimiento y el dolor de esos días es difícil de olvidar y duro de recordar”, explica Julián, quien perdió a su tío en la batalla. “Fue algo horrible. Como mi padre decía: La sinrazón y la muerte solo conducen al dolor y a la destrucción. Nosotros sufrimos mucho”, desvela el anciano.

Muchas son las leyendas que cuentan que los protagonistas fallecidos todavía pasean por sus calles. Leyendas que han aumentado debido a la gran existencia de psicofonías que se han escuchado al dejar las grabadoras. Unas claras y otras no tan claras, pero Belchite es uno de los lugares en los que más psicofonías se han registrado.

“Se dice que en algunas de las psicofonías se oyen voces acompañadas de ruidos de aviones, de bombas, de disparos o de llantos. Cuesta identificarlo, pero sí es verdad que hemos escuchado cosas. Incluso se han roto cámaras al fotografiar las ruinas”, cuenta un vecino del pueblo llamado David. “Muchas historias serán falsas, pero está claro que algo hay”, añade.

No solo se habla de psicofonías, sino también de sombras que aparecen en fotos o de campanas que vuelven a sonar tras años de su desaparición. Curiosamente, al llegar al pueblo viejo para comenzar la visita, una campana sonó… ¿sería el niño juguetón, que se comenta que suele asomarse en lo más alto del campanario, quien las tocó?

Prefiero no darle más vueltas y concluir mi paso por Belchite. Eso sí, me marcho con una escalofriante sensación tras haber conocido de cerca los horrores de la guerra, sus consecuencias más directas y el dolor percibido entre sus escombros. 

El Rincón de Jorge y sus amigos

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on las 20:00 p.m. y la céntrica Plaza Santa Marta resplandece como de costumbre. Los bares ya han encendido sus luces. El rojo pasión de la Cervecería Marpy destaca sobre el resto. Un grupo de personas entra en este prestigioso restaurante, pero además se adentra en un verdadero museo taurino. 

 Texto y fotografías: Lara García

Nada más abrir la puerta, una cabeza de toro colgada en la pared parece saludar. Decenas de tapas con una exquisita pinta sobre la barra y, tras ella, camareros con chaquetilla torera que atienden a los clientes.

Mientras, una joven pareja recorre todos y cada uno de los rincones del restaurante. Se asombran y comentan conforme van contemplando las más de mil fotos, principalmente relacionadas con la tauromaquia, que cubren al completo las paredes del Marpy. 

“Nunca habíamos estado en este bar. Nosotros somos de Toledo, hemos venido a pasar el fin de semana y unos amigos nos recomendaron que lo visitáramos”, explica Carmen Viñas. Estos dos jóvenes aseguran que no esperaban encontrar tantas fotografías ni tantos detalles taurinos. “Es un bar distinto, pero la verdad que nos ha encantado. Además, hemos visto que muchos famosos han pasado por aquí, ¡hasta Armani!”, afirmaba sorprendida Carmen Viñas. 

Y es que, en una de sus paredes, se aprecian gran cantidad de imágenes de personas conocidas tomadas en dicho restaurante. El dueño de “El Marpy”, Jorge García, termina de servir una copa de vino a un cliente y se dirige a la pared denominada “El Rincón de Jorge y sus amigos”. 

“Durante estos casi 30 años que tiene el bar, por aquí han pasado desde toreros, deportistas, árbitros, actores hasta presentadores y cantantes”, declara Jorge. Algunas de las figuras más destacadas que han visitado este establecimiento son el diseñador de moda Giorgio Armani, el presidente del Gobierno Mariano Rajoy o el emblema de la canción española que nos dejó hace un mes, Manolo Escobar. “También han venido a nuestra casa otros como Andy & Lucas, Gabi Fernández, Horace Grant, Carlos Cabezas, Pablo Aguilar, Mariano Peña, Sonia Ferrer o Cayetano Martínez de Irujo”, continua Jorge. Sin olvidar a auténticos maestros del toreo como Rafael de Paula, José Fuentes, Juan José Padilla o Espartaco.  

Rosa Mª Lledó, esposa de Jorge, revela la anécdota escondida tras la foto del ilustre diseñador de moda: “Nos llevamos una grata sorpresa cuando vimos aparecer por la puerta al mismísimo Giorgio Armani. Fue curioso porque aceptó hacerse fotos con todas las personas que quisieron, pero con una condición, que en estas saliera sentado. Que cada uno lo coja por donde quiera”.

También visitó “El Marpy” el actual Presidente del Gobierno, Mariano Rajoy, acompañado por toda la corporación del Partido Popular. “Un día nos visitó el presidente del Gobierno, Don Mariano Rajoy. Él salió encantado”, señala Jorge García. Sin embargo, también cuenta que por este motivo aparecieron los GEOS acompañados de perros policía: “Al entrar al bar, los perros empezaron a ponerse un poco nerviosos por las dos cabezas de toro que tenemos colgadas”.

Tantas son las personalidades y famosos que han pasado por este bar y tantas las anécdotas, que a sus dueños les resulta complicado quedarse con una de ellas. Jorge, finalmente, elige una de las más emotivas: “El ex jugador del Real Zaragoza Fernando Cáceres, “El Negro”, vino a cenar con unos amigos hace cuatro años, exactamente dos días antes de que recibiera varios disparos en su casa de Buenos Aires. La noticia nos entristeció mucho pero Fernando ha evolucionado considerablemente desde entonces”, asevera Jorge García. Fernando ya ha vuelto al Marpy en dos ocasiones y esperan que sean muchas más. “Siempre es un placer verlo de nuevo por aquí ya que nunca le falta el sentido del humor”, confiesa Rosa Mª Lledó.

Mientras los clientes que llegan van ocupando las mesas, otros famosos irán visitando “El Marpy” para dejar su huella entre estas paredes.  Aunque Jorge García comenta que “lo importante es el cliente de cada día”.

Cheste´13

Parece que fue ayer cuando tuve la suerte de conocer el circuito de Jerez en el mes de mayo. Sin embargo, entonces la temporada acababa de comenzar y todavía no sabíamos lo que nos depararía este año. Sí tenía claro que el último GP de la temporada no me lo podía perder, que iría al Ricardo Tormo por tercera vez consecutiva a disfrutar de la última carrera en directo.Y una vez más, Cheste no defraudó. Desde el momento en que pisé Valencia el miércoles a las 19:30 solo tenía en mente una cosa… olvidarme de todo, disfrutar con mis chicas y de nuestra pasión, lo que nos unió, el motociclismo. 

Y qué mejor que llegar a Valencia con dos títulos en juego, con 5 posibles candidatos entre MotoGP y Moto3. 5 pilotos que han hecho una temporada perfecta y que merecían ese campeonato. Impresionante Marc Márquez, hay que reconocer lo bueno que es este chico… Llegar a la categoría reina con tan solo 20 años y batir todos los récords el primer año tiene un mérito enorme. Definitivamente es de otro planeta. 

En cuanto a Moto3, las carreras que nos han ofrecido Salom, Rins y Maverick han sido espectaculares, pero quien aprovechó la mala suerte de Luis y consiguió el título fue Mack. Sinceramente no podía creer lo que le había ocurrido a Salom hasta que la carrera terminó, cuando se acercó a la grada pidiendo perdón… imposible contener las lágrimas. No merecía un final así, pero por desgracia estas cosas pasan. Luis lo dio todo durante la temporada, incluso ganó con el talón roto cuando se moría de dolor. Ha conseguido emocionarme con su pilotaje, me ha hecho disfrutar como pocos pilotos esta temporada, y por eso, para mí, ya es campeón. 

Qué decir del gran Pol Espargaró y su último año en Moto2. Se merecía ser campeón, tiene un talento enorme y verlo sobre la moto es impresionante. Como me pasa con Dominique Aegerter, que ha hecho una magnífica temporada y ha acabado 5º en la general. Me encanta verlo en los primeros puestos!!

Y ahora, cómo no, tengo que hablar sobre mi piloto, el que me hace sufrir y disfrutar a la vez. Sí, me refiero a Álvaro Bautista. El año para nosotros comenzó de la peor manera posible, pero poco a poco ha ido mejorando, subiendo escalones, logrando objetivos, hasta llegar a rozar el podio en cada carrera. Al final no lo conseguimos, ¿y qué? Yo no tengo palabras para expresar lo que he disfrutado gracias a él este año, porque decir que estoy orgullosísima de él se queda muy corto. GRACIAS POR TODO!!

En definitiva, gracias a cada piloto, a cada mecánico, a cada equipo… Gracias por hacer que nuestra pasión por este deporte aumente en cada GP.

Gracias también, una vez más, a Adrián Martín por ser tan grande. Y por supuesto gracias a las mejores, a mis chicas, a mis compañeras de locuras en cada viaje. Esta vez me han acompañado principalmente 6 maravillosas personas (Rosa, Laura, Cristina, Sofi, Carmen y Valentina), 6 personas únicas que me han hecho reír en todo momento y a las que ya echo de menos. El año que viene repetimos, con LA fiestada incluída!! GRACIAS POR TODO, OS QUIERO!!!